Stigman toisella puolella

Sain inspiraation Päivi Storgårdin luennosta vuodelta 2015 THL:n seminaarista (joka löytyy youtubesta). Mitä jos täydellinen maailma palvelunkäyttäjille ei olekaan maailma, jossa stigmaa ei ole, vaan maailma, jossa me jaksamme vastata kysymyksiin kunnostamme ja selittää kaiketi terveille ihmisille, miten meitä koskevat faktat ovat? Jokainen meistä lienee ollut tilanteessa, jossa yhteiskunnan tai jonkun yksittäisen henkilön näkemykset meistä ovat suorastaan pistäneet vihaksi.

Itse olen jo vuosia kutsunut sitä aivokääpiö-syndroomaksi. Tultuani ensimmäistä kertaa sairaalasta näissä merkeissä eli skitsofrenia-diagnoosin kanssa huomasin joutuneeni ihan uuteen maailmaan. Maailmaan, jossa olin ainoa, joka ei tiennyt maailmasta tai tilanteestaan mitään, vaan kaikki muut tiesivät varsinkin mielisairauksista ja varsinkin omastani, no, kaiken jos ei enemmänkin. Usein oli kyseessä jonkunlainen hoitosuositus tai -tavoite, jota minulle sitten tolkutettiin tajuamatta tai haluamatta tajuta, että ainutkaan palvelunkäyttäjä ei sitä täydellistä tavoitetta hoidolle koskaan saavuta. Heidän mielestään olin vastuussa siitä, että se on tavoitettu pohjalta nyt!

Samanlaiset jutut ovat jatkuneet elämässäni riippumatta siitä, missä seurassa istutaan.   ”Yliälykkyyttä” on kaikilla kansanryhmillä maallikosta aina spesialisteihin asti, ja joillakin hoitajillakin. Mutta, täydellisessä maailmassa, mitä moiseen voisi itse todeta? Sanoisiko, että tietosi ovat aivan oikeat. Mutta.  Kuvailemasi henkilö ei enää ole sairas eikä kuntoutumassa, eikä tarvitse sairaseläkettä niin kuin minä, vaan on täysin terve ja vaivoistaan ihmeen kautta eroon päässyt superihminen. Terveempi jopa kuin itse olet. Minä, sen sijaan, olen vasta aloittanut taipaleeni vakavasti sairaana henkilönä, ja tilanne edellyttää korkeaa ammattitaitoa nyt ensin hoitotaholta. Ei ehkä tässä vaiheessa itseltäni.

Seminaarikoosteessa mainitaan tukikotitapaus, joka sattui Pirkanmaalla muutamia vuosia sitten. Mielenterveyskuntoutujien tukikotia ei haluttu alueelle, jossa asui paljon lapsia ja jossa sijaitsi kouluja ja päiväkoteja. Olen kyllä kaupungin kanssa samaa mieltä siitä, ettei palvelunkäyttäjiä tulisi välttämättä sijoittaa alueelle, jossa paljon lapsille tarkoitettuja palveluita. Mutta itse perustan mielipiteeni sille, ettei meitä pahassa mielessä pidettäisi ikään kuin lapsen kaltaisina. Toisaalta tapauksessa olisi ollut vielä yksi ulospääsy: Olisi alettu tehdä yhteistyötä; kokemusasiantuntijat olisivat pitäneet yhteyttä paikallisiin laitoksiin, ja jos esimerkiksi ongelmia olisi ilmennyt, olisi pidetty kokous ja mietitty miten asia tulisi hoitaa.

Toisena esimerkkinä hyvää tarkoittavista neuvoista mainitaan vanhat kunnon ”vitamiinit ja itseään niskasta kiinni ottaminen”, jonka suurin osa palvelunkäyttäjistä lienee kuullut. Monet palvelunkäyttäjistä ovat siinä vaiheessa kuntoutustaan ja elämäänsä, että niskasta kiinni ottaminen on jatkuva kumppani matkalla. On todella otettava itseään niskasta kiinni, jotta pääsisi ylös sängystä aamulla, ottaisi tarvittavaa lääkettä, kun ahdistaa ja kävisi ostamassa ruokaa kaupasta. Paranemiseen kyseinen niksi harvoin auttaa. Vitamiini-teoria on yksi suosikeistani. Siis hyvässä mielessä. Vaikkei palvelunkäyttäjä jaksaisikaan aina kokeilla sitä mitä on viimeksi suositeltu tai heittää pois sellaista mitä ei enää suositella, niin kun on sopiva hetki, tekee mieli kokeillakin moisia maallikkokonsteja kaiken lääkkeiden popsinnan rinnalla. Ja liekö psykologista, mutta mielestäni ainakin D-vitamiini auttaa kokonaisoloon. Minulla meni vuosia, että otin sen listalleni, ja nyt olen iloinen, että otin. Vieläkin tosin mietin, minne palvelupaikoista katosivat kaikki kirkasvalolamput….

Klassikko on myös se, että nukuin varmasti hyvin, kun tein sen lenkin ennen nukkumaan menoa tai kun kävin liikunnassa tai joogassa. Että siitä se uni tuli ja sain nukuttua koko yön. Valitettavasti kolme kertaa viidestä ei liikunnalla ja raittiilla ilmalla ole vaikutusta, vaan unettomuus iskee ja pitää sitkeästi kynsissään. Monet meistä kärsivät unettomuudesta, joka ei katso esimerkiksi päivän meriittejä tai väsymystilaa. Voi vain todeta, että jos taustalla on senkaltainen unettomuus, on kyse todella vakavasta sairaustilasta, joka voi tuhota elämän jollei mikään muu ole ehtinyt ensin.

Liian usein meikäläisiä pidetään luulosairaina. Tässä kohden ero niin sanottuihin terveisiin ei kuitenkaan ole valtava. Myös he saavat joskus lääkäreiltä luulosairaan kohtelun. Tahdonvastaisesta hoidosta on annettu mediassa usein tosi synkkä kuva. Tosiasiassa tahdonvastainen hoito on vaan todella oltava olemassa pahimpia tilanteitamme varten, ja synkän siitä saa vain, jos joku tekee siitä synkän. Hoitoahan se vaan on, ja vieläpä näissä piireissä vähän niin kun tarvittava rutiini.

Palvelunkäyttäjiä kunnon mukaan on ihan joka lähtöön. Osa on palaamassa työelämään. Osa ei edes vaikuta sairaalta. Osa on huonosta kunnostaan huolimatta tosi toiminnallisia ja vetävät esimerkiksi kaltaisilleen ryhmiä. Totta kai ulkoisetkin ilmentymät vieraannuttavat terveitä helposti meistä, mutta jos ei nyt kaikkia meitä kestäisikään, niin jos edes niitä terveimpiä, jotka eivät esimerkiksi kuolaa, koska heitäkin on. Itse vältän julkisia ulostuloja, vaikka olenkin kokemusasiantuntija. Toivon, että tehtävään lähtee joku nuorempi, edustavampi ja vieläpä sellainen, jolla ei ole jalkojen liikuttelupakkoa.

Monta kertaa palvelunkäyttäjiä katsastellaan ikään kuin diagnoosin läpi. Ihan kuin oltaisiin sairauden kanssa tekemisissä ja se itse sairastava henkilö ei olisi kuvassa mukana ollenkaan. Tässä kohtaa vain toivon, että jokin toisi muutoksen. Ihmisiä kannattaa kohdella hyvin ja yksilökohtaisesti, siitä tulee itsellekin parempi mieli ja elämä. Itse tein alussa valinnan ja kerroin sairaudestani avoimesti. Minulla tosin oli hyvin vähän haittaa siitä, koska tullessani sairauden kohdalle melkein kaikki ystävät ja kaverit olivat jo kadonneet.

Olen ehdoton lääkkeitten kannattaja. Itselläni raja menee siitä, että on tärkeämpää ottaa lääkkeet ennen kuin riskin sairaalaan joutumisesta. Jokainen sairaalarupeama, kun vie toipumista taaksepäin. Ihailen ihmisiä, jotka vetävät periodeja ilman lääkitystä. On myös muistettava, että lääkkeitten vaikutus voi osaltaan kaventaa elämän kenttää ja aiheuttaa ikävää tuntemusta. Toiset ovat sellaiselle herkempiä kuin toiset, joten heidän kannattaakin kokeilla olla ilman tai vähentää alle minimin. Itse en tekisi sitä edes aseella uhattuna. Lääkkeiden vaikutuksista täytyy pystyä puhumaan hoitavan tahon kanssa ja täytyy tulla kuulluksi.

On kamalaa, miten stigma osuu omaisiin ja ehkä muihinkin läheisiin. Omainen voi helposti kärsiä enemmän kuin sairastunut ja osa omaisistahan päätyy jopa lopulta samalle diagnoosille kuin alun perin sairastunut. Omaistyötä ja omaiskokemusasiantuntijatyötä on ilmeisestikin vielä liian vähän. Tässä kohtaa on muistettava, että klinikalle voi tietyissä tilanteissa ottaa omaisen mukaan ja sitten on tietysti FinFami. En ehkä suosittele omaiselle aina mitään hevoskuuria aiheesta. Luulen, että juttelu ammattilaisen kanssa olisi ainakin alussa paras vaihtoehto.

Työelämästigma on kovaakin kovempi juttu, koska työelämässä vallitsevat vielä kovemmat säännöt ja totunnaisuudet kuin muussa elämän piirissä. On jopa ymmärrettävää, että työkaverit pelkäävät että sairaus ikään kuin voisi tarttua heihin. Elämä sairausstigman kanssa kun ei tahdo olla ihmisarvoista eikä kukaan halua joutua rukoilemaan ihmisarvoa työelämän alueella. Muun muassa siksi se on pelottavaa.

Kokemukset psykiatrisen hoidon saatavuudesta pääkaupungissa vaihtelevat. Pahana pidetään muun muassa sitä, että Haartmanissa on erillinen koppero psykiatrian tapauksille ja kuitenkin sinne pääsyä jonotetaan fyysisesti kaikkein sairaimpien seassa. Se luo kaikkeen kurjuuden leiman. Myös hoitajat joutuvat tehtävien eteen, joissa heidän ammattitaitonsa ei riitä, koska he eivät ole erikoistuneita. Näissä ongelmissa tosiaan auttaisi parempi suunnittelu. En usko, että uudelleenjärjestäminen olisi edes kovin kallista.

Mikä sitten tulee ongelmaksi, kun on ensin jonottanut tarttuvien sairauksien keskellä ja saavuttanut sen meille osoitetun kopperon tarjoaman vastaanoton. No, korkea kynnys. Itsemurhassakin pitäisi olla onnistunut, jotta pääsisi eteenpäin eli sairaalaan. Syystä tai toisesta (epäilen paikkojen vähyyttä) pitää olla termillä ”riittävän sairas”. Nykyisin, varsinkin kun viitekehyksenä on toipumisorientaatio, jo sen että potilas on tullut vastaanotolle pitäisi ikään kuin riittää riittävään hoidonsaantitasoon. Suurin osa meistä on aikuisia, jotka tietävät asioista ja sairaudestaan aika paljon. Ja psyykenpotilaalla on aina ensikäden tieto kunnostaan ja senhetkisen tilansa poikkeavuudesta normaalista mitä itsellä on. Me kannamme jo osamme todistustaakasta. Kun hoidossa vain kannettaisiin toinen osa.

Kellokosken ja Lapinlahden lakkauttaminen on todella häpeä. Olen kuullut tällaisesta muuallakin maassamme. Nurinkurista on myös se, että näissä lakkautetuissa sairaaloissa toteutuivat myös nykyisen hoitoihanteen tavoitteet. Niissä oli esimerkiksi Green Care-ajattelua jo ennen kuin koko käsite lanseerattiin. Eli mennään takaperin kehityksessä. Itsellä ei ole sellaisesta henkilökohtaista tietoa, mutta yhdestä asiasta olen aika varma. Nimittäin siitä, että sairaaloissa pitäisi kaikesta huolimatta olla yksityishuoneet. Totta kai on kiva, jos kämppikseksi sattuu joku kiva, mutta sitä ei haluaisi arpoa joka kerta. Kimppa-asuminen esimerkiksi suljetulla muuttuu helposti painajaismaiseksi, koska ei ole rajoja sille, miten sairas tai omituisessa tilassa kukin voi milloinkin olla.

Mielenterveysala ei ole pelkästään stigmatisoitu ja raskas. Se on myös erittäin vaikea ala. Se, että mielenterveysala olisi jaettuna eri diagnoosityyppien välille aivan kuin somaattisella puolella on jaettu vaikkapa lastentaudit, liikuntaelimet, silmät ja korvat… Se saattaisi vähentää stigmaakin. Ennen kaikkea se toisi mielenterveyspuolelle mielikuvan, että se on niin kuin muukin terveydenhoito. Ei niin paljon sen kummempaa.

Kirjoittanut Päivi Savolainen

Alkuperäinen lähde ja innoittaja:

You Tube, THL seminaarit 14.12.2015 Päivi Storgård: ”Stigma, rohkeudesta”