Elina Kriisit ja traumat

Kirjoittanut kokemusasiantuntija Elina

Syövän aiheuttama kriisi

Kun syöpään sairastuminen yllätti, tuli mieleeni monta uutta epävarmuus-tekijää ja kysymystä. Kesti muutaman viikkoa ennen kuin sain tiedon tutkimusosastolla syövästäni. Epävarmuudessa eläminen oli kuluttavaa. Sain syöpädiagnoosin klassinen hodginen lymfooma ja minulla oli 4. tyypin syöpä. Nelostyypin syöpä tarkoittaa 2. pahinta levinneisyys-määritelmää. Perheenjäseneni ja minä järkytyimme. Emme tienneet tulisinko koskaan paranemaan syövästä. Syöpään sairastuminen myös lisää riskiä sairastua psyykkisesti. Se on niin iso kuormittava tekijä. Minulla on sen lisäksi skitsoaffekti-häiriö ja mietin miten jaksan käydä raskaat hoidot läpi. Aloitin hoidot ja tutkimukset Meilahdessa syöpätautienpoliklinikalla tutkimusosasto 7:lla. Olin shokissa ja peloissani. Se oli minulle ja perheelleni todella kova paikka. Ajatukset pyörivät lähes pelkästään syövän ympärillä. Kysyin joka päivä läheisiltäni, että paranenko varmasti syövästä. Minut ja perheeni perehdytettiin lymfoomaan ja sen hoitoihin. Aluksi vanhempani toimivat omaishoitajinani, kun kumppanillani oli viikkoja kestänyt flunssa. Jouduin pohtimaan, miten parisuhteeni kehittyy syövän sairastamisen takia. Olin voimaton ja väsynyt ja alakuloinen kumppaniksi. Muutaman sytostaattihoidon jälkeen oli taas tt-kuvaukset ja 22.12.2017 sain tietää syöpätautilääkäriltä että sytostaatit purevat hyvin tautiini. Minulle annettiin toivoa paranemisesta. Se oli paras joululahja minulle ja läheisilleni. Kysymystä paranemisesta olin jatkuvasti pyöritellyt mielessäni ja kysellyt sitä lähimmäisiltäni ja hoitajiltani. Kuoleman ja kärsimyksen peikot painoivat mieltäni. Mietin jo valmiiksi kenelle olen kiitollinen tässä elämässä. Mietin kauanko elämäni vielä jatkuu syöpäsairaana ja minkälaisena se tulee jatkumaan. Mietin minkälaista arkea pystyn elämään ja pysyykö kumppanini siinä rinnallani. Harkitsin jo vanhempien luokse muuttamista.

Ensimmäiset kaksi viikkoa tutkimusosto 7:lla olivat rankkoja vaikka sain hoitajilta hyvää kohtelua ja vertaistukea muilta potilailta. Oli raskasta kohdata vain 5 vuotta vanhempi huonekaveri, jolle oli luvattu elinaikaa 2 kuukautta ja hänelläkin oli imusolmukesyöpä. Sitten tuli muita huonekavereita, jotka olivat paranemassa syövästä ja he loivat toivoa minullekin. Se oli vertaistukea parhaimmillaan. Sain hyviä uutisia siitä että klassisesta hodgkinin lymfoomasta paranee yli 80% alle 60-vuotiaista. Pääsin palaamaan takaisin poikaystäväni luokse asumaan vuoden vaihteen jälkeen ja hän alkoi omaishoitajakseni, vaikka hänelläkin on mielenterveysongelmia. Piristyin hieman kun pääsin takaisin kumppanini luokse. Läheisyys ja hellyys olivat kantavia voimia. Myös kaverin kanssa ulkona syömässä käynnit paransivat maailmaa. Minua ei jätetty yksin kärsimään.

Sytostaattihoidot olivat yllättävän raskaita. Minulla oli niitä joka toinen viikko ja hoidon jälkeiset viisi päivää meni minulla niistä toipuessa vuoteessa maaten. Hoitojen alussa olin toivoton, kun en tiennyt omasta tulevaisuudestani, enkä siitä miten jaksan käydä hoidoissa. Minut siirrettiin kuitenkin avosyöpäpoliklinikalle ja sain hyvän hoitajan: n. 30v komean miehen joka oli toiselta ammatiltaan psykiatrinen hoitaja ja toiselta ammatiltaan syöpäsairaanhoitaja ja opiskeli samalla terapeutiksi. Hän osasi piristää minua. Sen takia sytostaattihoitoihin meneminen ei tuntunut ihan niin kauhealta.

Poikaystäväni joutui tekemään sytostaatti-hoidoista toipuessani kaikki kotityöt yksin. Hän oli todellinen auttajani. Voimani olivat niin lopussa. Hoitojen ollessa joka toinen maanantai-aamu, pystyin vasta loppuviikosta laittamaan ruokaa yhdessä poikaystäväni kanssa. Siinä oli hänelle kuitenkin kohtuuttomasti tehtävää kun hän on mielenterveys-kuntoutuja ja hän on myöntänyt myöhemmin tehneensä kyllästymiseen asti puolestani kotitöitä. Kela-taksimatkat piti maksaa kokonaan itse, koska menin poikaystäväni luokse toipumaan sytostaattihoidoista enkä omaan kotiini. Myös pahoinvointilääke Aloxi maksoi n.400e 10kpl pakkaus. Yksi pahoinvointilääke otettiin ennen hoitoa. Joka hoidon jälkeen tuli juoda vettä pari päivää 2-3 litraa, että munuaiset puhdistuisivat hoidoista.

Alkuvaiheessa sairastumista ajattelin tämän syövän olevan minun kohtaloni, jota pakoon en pääse. Muistelin kesiäni poikaystäväni vanhempien mökillä. Olin viettänyt siellä 15 kesää ja mietin montako kesää on jäljellä. Itkin paljon kuullessani syöpädiagnoosini, itkin sitä joka päivä miettien miten elämäni jatkuu. Ajattelin jo olevani elämäni ehtoopuolella ja hoidoista saisin ehkä jatko-aikaa elämälleni. Kuuntelin paljon Queenin kuuluisaa Bohemian rapsodia. Mama uu-u-u-uu I dont wanna die, I sometimes wish I newer been born at all. Puhelimessa sain kuunnella kaverini itkureaktioita sairastumisestani. Yritin lohduttaa kaveriani. Vaikka sen piti olla toisinpäin. Elämä voi olla ainutlaatuinen, vaikkei se olisi pitkä ja vaikka siihen sisältyisi sairautta. Tärkeää että meillä oli toisemme, minulla ja Antilla ja minä olin tärkeä oman perheeni jäsenille ja kavereilleni. Heitä olin liikuttanut tavalla tai toisella.

Syöpään sairastuminen aiheutti minussa erilaisia tunnereaktioita.Minulla oli myös epätoivon hetkiä, kun minulla oli raskasta, mutta minua auttoi tieto siitä että minulla oli toivoa parantua. Minulla oli masentuneita hetkiä, kun mietin miten helpolla terveet selviävät, kun minulla oli sekä psyykkinen, että fyysinen sairaus ja peliongelma. Kävin Espoon mielenterveys-yhdistyksessä juttelemassa sairaudestani. Olin kateellinen muiden terveydestä. Mietin kuinka vähän he ymmärsivät olla onnellisia omasta terveydestään. Eihän terveyttä osaa arvostaa tavis tarpeeksi, ennen kuin on kokenut sen menetyksen.

Tapasin Emyssä vanhoja tuttuja, jotka kuuntelivat ihmeissään tilitystä sairaudestani. Hekin toimivat vertaistukenani. Emyssä käyminen alkoi korvaamaan minulle rahan pelaamista. Minulla oli 4kk tauko pelaamisesta, kun minun sairauteni toi minulle muuta ajateltavaa ja uusia merkityksiä elämälle. Mietin mikä on elämässä todella tärkeää. Sairauden kanssa oli mentävä päivä kerrallaan eteenpäin. Kuuntelin myös virttä Päivä vain ja hetki kerrallansa, siitä lohdutuksen aina saan. Tulevaisuus oli avoin. Piti elää tässä hetkessä. Jouduin myös miettimään kauanko poikaystäväni jaksaa toimia omaishoitajanani. Se oli varmasti raskasta myös hänelle. Psykiatrinen hoitajani soitti minulle joka toinen viikko, kun en jaksanut käydä paikan päällä toisella puolen pk-seutua tapaamisissa. Myös terapeutin kanssa puhuin muutaman kerran puhelimessa sairastuttuani syöpään. Minulle tuli syövän aiheuttamasta traumasta nukahtamisvaikeuksia ja lohtusyömiselle oli annettu lupa. Lihosin 15kg syövän takia kun annoin itselleni luvan herkutella. Söin lähes joka ilta karamellejä ja katsoin leffoja usein. Soitin lähes joka ilta Niemikotisäätiön päivystävään numeroon, ja he tukivat minua terapeuttisilla puheluilla pahimman yli. Jouduin käyttämään unilääkkeitä ja rauhoittavia lääkkeitä. Rauhoittavat lääkkeet jäivät kuitenkin pois alkuvaiheen järkytyksen jälkeen. Pystyin rauhoittumaan lopulta itse ja sain paljon tukea muilta. Myös Laturin tukiyhteisöön soittelin syöpäasioissani. Ohjaajat psyykkasivat minua puhelimessa ja rohkaisivat ajattelemaan muitakin kuin syöpään liittyviä asioita. Siinä tilanteessa minut pelastivat läheiset ja auttajat elikkä toisin sanoen tukiverkostot. Ilman niitä en olisi pärjännyt. Ilman niitä olisi ollut vaikeampaa kestää sairauksiani. Sytostaattihoitojen seuraava päivä oli kaikista raskain. Silloin solumyrkyt vaikuttivat niin voimakkaasti vointiini ja kuulin silloin myös ääniä. Erotin ne kuitenkin onneksi todesta. Syöpäni tuli minulle ja lähipiirilleni täysin yllätyksenä eikä sitä varmasti ollut helppoa sulattaa. Sitten kun sain toivoa paranemisesta niin läheisetkin tsemppasivat minua enemmän ja hekin piristyivät uutisesta.

Siskonikin oli käynyt papin kanssa juttelemassa syövästäni ja rukoillut 2-vuotiaan poikansa kanssa paranemistani. Äitini oli ollut vasta 4-vuotias kun hänen pappi-isällään alkoi lymfaattinen leukemia ja tuon sairauden kanssa isoisäni eli töitä tehden vielä 20 vuotta 70-vuotiaaksi. Tuokin tieto lohdutti minua. Kyselin jatkuvasti läheisiltäni diagnoosin saatuani, että kai minä sitten paranen syövästä. Ja minulle luotiin toivoa. Myös tiedon saaminen oli helpottavaa, että nykyään suurin osa paranee imusolmukesyövistä. Sillä juuri epätietoisuus syö ihmistä eniten. Ja että hoidot olivat nykyään niin hyviä, että kuolleisuus on pienentynyt. Silti kuolemanpelko kummitteli mielessäni. Mikään ei ollut täysin varmaa. Myöskään paraneminen. Ikä oli kuitenkin puolellani. Se vaikuttaa solujen uusiutumiskykyyn. Myöskin elämäntavat ja yleiskunto. Tieto siitä että sytostaatit tepsivät syöpääni selvisi tt-kuvauksista hoitojen aikana. Se vähensi masennustani ja epätoivoani. Sekin kun pystyi välillä tekemään jotain kivaa ja elämään normaalia arkea hoitojen välillä loivat lohtua. Myös Jumalaan turvautuminen lohdutti ja loi turvaa elämääni. Aina ei kuitenkaan ollut helppo uskoa Jumalaankaan. Musiikin kuunteleminen ja elokuvien katsominen ja hyvän ruoanlaitto myös piristivät arkeani. Kävimme päivällä elokuvissa joitakin kertoja kun siellä oli vähemmän porukkaa. Minulla oli heikompi immuniteetti syövän takia ja se tuli huomioida arjessa. Piti varoa paikkoja joissa taudit tarttuvat. Minulla oli voimabiisejä jonka kuunteleminen valoi minuun toivoa esim. Mariah Carey ja Whitney Houstonin When you believe-biisi. Myös iltaisin kuormittuneena kuulin ääniä ja ne puhuivat yleensä ivallisesti minulle raskaista aiheista. Keskusteleminen ja unirytmi auttoivat asiassa. Huomion muualle suuntaaminen vähensi äänten kuulemista. Henkinen kuormitus vaikutti kuitenkin päivärytmiini negatiivisesti. Nukuin aamulla klo.11 asti kun syöpä ja siitä aiheutunut kriisi veivät voimiani.

Täytyy kuitenkin sanoa että positiivinen ajattelu kannatteli syövän aikana. Se että minulle luotiin toivoa paranemisesta alusta asti, vaikka minulla oli iso kasvain ja luustoon asti levinnyt syöpä. Kaikki tekeminen joka vei ajatuksia pois ikävistä asioista auttoi. Sekin että kävin moikkaamassa vanhoja tuttuja Mieletöntä valoa-mediahankkeessa ja tukiyhteisö Laturissa. Sain paljon huomiota ja erityiskohtelua, kun minulla oli syöpä, mutta se ei tuntunut pelkästään positiiviselta huomiolta, sillä siinä oli mukana sääliä. Vertaiset siellä välittivät kuulumisistani ja voinnistani. Pienet kävelylenkit olivat paikallaan, silloin kun oli siinä kunnossa. Hoitokokouksessani mietittiin tukiasumista olisiko se sopiva vaihtoehto syöpähoitojen aikana. Lääkärini oli kuitenkin sitä mieltä että oli mahdollista, että olisin vuoden päästä terve. Siksi pidin asunnon. Myöskin pidin asumista kumppanini luona voimaannuttavampana kuin vieraitten kanssa asuminen. Kaverini kävi muutaman kerran maksusta siivoamassa kämpälläni hoitojen aikana.

Hoitojen edetessä positiivisempi asenne iskostui minuun. Kyllä minä vielä tästä selviän ja paranen uskoin. Sen kaltaiset olivat myös hoitotulokseni. Olin tajunnut hoitojen aikana etten voi luovuttaa, sillä minulla oli toivoa. Sain lopulta hoitojen päätyttyä täydellisen hoitotuloksen. Se oli juhlimisen paikka. Järjestimme ravintolaillan Rossossa, joka oli kavereillemme minun paranemisen kunniaksi. Olen nyt ollut reilun vuoden toipuneena syövästä. Onneksi mitä pidempi aika on kulunut hodkinen lymfoomasta, sitä pienempi todennäköisyys uudelleen sairastumiseen on. Syöpään sairastuminen opetti minulle taistelu-tahtoa. Syövästä paraneminen opetti myös että raskaista asioista voi oppia elämän asennetta ja selvitä. Yksin taisteleminen olisi kuitenkin ollut kohtuuttoman raskasta. Saankin kiittää kaikkia minua syövän aikana sekä jälkeen tukeneita läheisiä. Yksinäisyys pahentaa kärsimyksiä ja sairauksista selviämistä. Monesti kavereista ja läheisistä karsiutuvat ne todelliset ystävät kun taistellaan elämästä ja kuolemasta, vakavia sairauksia vastaan. Se on klishee mutta totta. Minullekin kävi niin että osa kavereista etääntyi syöpään sairastumisen myötä. Yksi kaveri sanoi suoraan ettei hän jaksa toimia tukenani, koska hänen oma isänsä on vasta kuollut syöpään. Toinen harrastuskaveri lakkasi soittelemasta minulle, kun sairastuin syöpään. Sairauteni oli hänellekin vaikea pala. Hän kyllä jatkoi kaveruutta kun paranin syövästä. Yksi ystävistäni kertoi hänen elämänsä olevan tarpeeksi raskasta ilman syöpääkin. Sitten oli niitä jotka pysyivät uskollisesti mukana ja lohduttivat minua vaikeana hetkenä. Oli tärkeää, että minun voinnistani ja kuulumisistani oltiin kiinnostuneita. En kaivannut kuitenkaan sääliä keneltäkään läheiseltä tai auttajalta vaan enemmänkin rohkaisua kestää hoitoja ja vaikeaa tilannetta. Syövän sairastaminen aiheutti minulle pelkotiloja syövän uusimisesta. Pelkotilat vaikuttivat nukahtamiseeni ja tarkkailin syövän merkkejä lähes neuroottisesti. Minulle tuli melkein vuodeksi nukahtamisvaikeuksia syövän sairastamisen jälkeen, se oli ottanut niin koville. Syövän uusimispelko on tyypillinen syövän läpikäyneille. Sen ei tarvitse kuitenkaan olla kohtalo taikka ratkaista elämää, sillä nykyään suurin osa paranee. Moni pääsee myös palaamaan takaisin työelämään normaalisti syövän jälkeen. Jos lopettaa elämisen syöpädiagnoosiin, niin alkaa voida huonosti. Vaikka syöpään sairastuminen on kova paikka, kannattaa pitää lippu korkealla ja jatkaa eteenpäin. Mielestäni syöpään sairastunut tarvitsee kuitenkin terapiaa, varsinkin jos on alttiutta mielenterveysongelmille. Olisin tarvinnut sitä enemmän. Se on nimittäin hyvin kuormittava kokemus psyykkeelle. En kuitenkaan tarvinnut psykiatrista sairaalahoitoa tämän kokemuksen takia. Saan kiittää siitä tukijoitani. Moni on ajautunut psykiatriseen hoitoon syövän sairastuttuaan. Minua on kuitenkin läheisten tuki kannatellut. Toisaalta olen rasittanut läheisiäni syöpä-asioilla väsymiseen asti.Mietin vielä usein syöpään liittyviä asioita. Luen muittenkin tarinoita mm.syöpä-blogeja ja lehtijuttuja syöpään sairastuneista, mieluiten selviäjän asenteesta. Olen ollut vielä vuodenkin jälkeen paranemisesta ajoittain masentunut. Syöpähoidoissa käyminen ja syöpä-prosessi ei ole herkkua. Elämä kuitenkin menee parempaan suuntaan sen jälkeen. Aion jatkaa terapiassa käyntiä, jotta selviän masentavista syöpä asioiden pohtimisesta. Myös media-hankkeessa käyminen ja media-taitojen vahvistaminen vahvistavat itsetuntoani. Samalla tapaan vertaisiani, joilla on samantyyppisiä mielenkiinnon kohteita. Myös vesijuoksun harrastaminen, pitää pinnalla. Samoin kokemusasiantuntija-keikat ja toiminta vahvistavat minä-kuvaani. Syövästä muistuttaa vielä kontrolli-käynnit 4kk välein syöpätauti-lääkärillä. Syöpäkuvaukset ovat enää vuoden välein. Terveyteen kannattaa panostaa nyt tavallista enemmän. Tavisten ongelmat tuntuvat aika pieniltä loppujen lopuksi. Vakavien sairauksien kokeneille tulee usein enemmän suhteellisuuden tajua, mikä on tärkeää elämässä ja mikä taas ei. Hyvästä terveydestä saa olla kiitollinen. Voi kunpa sen ymmärtäisi terveenä ollessaan.

Kuva Elinan arkisto